Febbraio 2024
La Commissione Nazionale CSE ha aggiornato il documento che chiarisce in modo chiaro che gli appelli a favore di singoli pazienti vanno evitati perché non utili per il paziente e perché possono dare all’opinione pubblica la fake news sulla necessità dell’appello per curare singoli pazienti.
“In realtà, quando esce un appello, le strutture che hanno in cura il paziente o non hanno ancora indicato il trapianto come opzione terapeutica e pertanto il paziente non è stato ancora tipizzato o hanno già avviato la ricerca nel registro nazionale e in quelli internazionali; ricerca che, nella quasi totalità dei casi – grazie al numero di donatori già iscritti, a sua volta alimentato dal reclutamento regolare di donatori che avviene durante ogni anno – conduce all’individuazione, in un numero di giorni che può variare ma che è mediamente di poco superiore ad un mese, di una rosa di donatori compatibili.
L’appello è generalmente costruito in modo da indurre a pensare che chi va a iscriversi nel registro donatori lo fa per il paziente oggetto dell’appello.”
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A seguito del fenomeno degli appelli alla donazione che si sono susseguiti anche nella nostra provincia in quest’ultimo anno, abbiamo deciso di realizzare una nuova campagna di informazione rivolta ai pazienti e ai familiari. Una Guida che dia informazioni dettagliate e precise su chi, secondo le normative, è responsabile all’avvio e all’attivazione della ricerca presso il Registro Italiano IBMDR, dando al paziente informazioni corrette per consentirgli di sottoscrivere il consenso informato per l’attivazione.
Negli ultimi anni è infatti esploso il fenomeno degli appelli alla donazione, promossi dai familiari dei pazienti in attesa di trapianto e rimbalzati poi, in maniera incontrollata, attraverso i media e i social network. Il fare appello alla generosità dei concittadini, nella speranza di trovare tra loro un donatore compatibile per il proprio parente malato, nasce spesso dalla disperazione e dal bisogno di fare qualcosa, al più presto, per chi può avere salva la vita solo grazie al trapianto. Ciò genera di solito una risposta forte e immediata: molte persone si mobilitano e chiedono di poter diventare donatrici di midollo.
Ma questo non è il modo migliore per gestire la situazione, per numerosi motivi.
Anzitutto, quando l’Ematologia che ha in cura il paziente riscontra la necessità di trapianto, invia il paziente presso un Centro di Trapianto accreditato per il trapianto allogenico. Questo Centro, dopo aver verificato l’assenza di un familiare donatore geneticamente compatibile, attiva la richiesta di un donatore volontario presso il Registro Italiano IBMDR, che avvia una ricerca internazionale tra i donatori iscritti ai registri dei diversi Paesi, attingendo dunque ad un bacino estremamente ampio e contando su probabilità molto maggiori di compatibilità.
CI SI DEVE QUINDI AFFIDARE CON FIDUCIA ALLA STRUTTURA CHE HA IN CURA IL PAZIENTE, ED EVENTUALMENTE CHIEDERE INFORMAZIONI E CHIARIMENTI A MEDICI E VOLONTARI.
Secondariamente, l’appello crea, pur senza volerlo, una discriminazione tra i pazienti in attesa di trapianto, ai quali vanno invece garantiti gli stessi diritti e le stesse opportunità di cura. L’appello, che si traduce poi in articoli e servizi televisivi, mette in primo piano e crea clamore attorno al singolo caso, non aiutando invece a creare una corretta informazione a vantaggio di tutti i malati.
OGNI PAZIENTE IN ATTESA DI TRAPIANTO HA DUNQUE GLI STESSI DIRITTI E DEVE POTER AVERE LE STESSE OPPORTUNITA’ E GLI STESSI STRUMENTI PER GIUNGERE ALLA GUARIGIONE.
Non ultimo, spesso gli appelli danno origine a idee e convinzioni errate nei potenziali donatori. Accade ad esempio che diverse persone, raggiunte dalla richiesta di aiuto, si presentino al Centro Trasfusionale della propria città chiedendo di poter donare “per quello specifico paziente”: questo, però, va contro l’etica della donazione, che deve essere anonima, volontaria e gratuita. Il donatore deve sapere che non è possibile né accettabile donare per il singolo malato, sia per ragioni etiche sia perché non è detto che vi sia la compatibilità necessaria.
LA DONAZIONE, PERTANTO, E’ UN GESTO CHE DEVE ESSERE FATTO A BENEFICIO DI TUTTI I PAZIENTI, A FRONTE DI UN’INFORMAZIONE CORRETTA E COMPLETA A PARTIRE DAI CENTRI DI TRAPIANTO.
Come si diventa donatore o donatrice: opuscolo informativo