FAQ

  • A cosa serve donare le cellule staminali emopoietiche e il midollo osseo?

Fino a pochi anni fa, patologie del sistema ematopoietico (tessuto che ha la funzione di produrre il sangue) come leucemie, linfomi, mielomi, aplasia midollare, emoglobinopatie, malattie autoimmuni ed altre, erano difficili da curare, ma il progresso scientifico in questo settore ha fatto passi da gigante. Ciò nonostante, per alcuni di questi pazienti, le terapie convenzionali possono non essere efficaci e quindi si rende necessario il trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE), procedura che prevede la sostituzione delle cellule staminali malate o mal funzionanti con staminali da donatore sano per un ripristino delle normali funzioni di produzione delle cellule del sangue.

Talvolta è possibile trovare un donatore “compatibile” nell’ambito familiare, ma statisticamente le probabilità che si possa trattare di un fratello o sorella è solo del 25%.

Da qui nasce la necessità di trovare persone disponibili ad iscriversi per diventare potenziali donatori di CSE  come donatori volontari di midollo osseo.

 

  • I trapianti: come e dove avvengono?

Quando viene diagnosticata una malattia che ha come indicazione il trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore allogenico, cioè un soggetto differente dal ricevente stesso (nel qual caso si parlerebbe di autotrapianto), il paziente viene indirizzato ad uno dei Centri Trapianto (CT) accreditati dal Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo (GITMO) e dall’European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT).     

Presso questi Centri ad alta specializzazione e presenti in tutto il territorio nazionale, il paziente e i suoi familiari vengono sottoposti al test di compatibilità (tipizzazione HLA) per valutare se all’interno della famiglia sia presente il donatore ideale, di solito un fratello od una sorella identici per il sistema HLA (il gruppo sanguigno dei globuli bianchi). Anche in presenza di alcune differenze nel sistema HLA di donatore familiare e ricevente, comunque, può essere possibile ugualmente eseguire il trapianto e quindi anche i genitori o i figli hanno la possibilità di essere donatori.

Per i pazienti che non trovano in famiglia donatori idonei, l’ematologo del Centro Trapianti che ha in cura il paziente valuta la fattibilità e/o rispondenza ai requisiti per eseguire un trapianto da non familiare (donatore volontario oppure unità di sangue cordonale solidaristica)  attiva eventualmente presso il Registro nazionale IBMDR (Registro Italiano Donatori Midollo Osseo presso l’Ospedale Galliera di Genova) e il registro mondiale BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide) la ricerca di un donatore o di una unità di sangue cordonale compatibile. 

Il trapianto di midollo osseo avviene in due fasi: la prima prevede che il paziente venga sottoposto a chemioterapia e/o radioterapia, con lo scopo di distruggere le cellule malate,  la seconda consiste nel somministrare al paziente, mediante trasfusione, le CSE o  il midollo osseo prelevato dal donatore.
Le cellule trasfuse trovano da sole la strada per inserirsi all’interno delle ossa  e iniziano a produrre  i globuli bianchi, i globuli rossi e le piastrine che compaiono nel circolo venoso dopo circa 15 giorni dal trapianto.

 

  • Le donazioni:  come e dove avvengono?

Attualmente le fonti di cellule staminali ematopoietiche utilizzate nei trapianti sia da donatore familiare che volontario possono essere:

Cellule staminali da sangue periferico: la modalità di donazione più recentemente introdotta ed utilizzata è quella di cellule staminali da sangue periferico, procedura eseguita in regime di day hospital e molto simile all’aferesi dei donatori di plasma e piastrine. La donazione viene effettuata presso il Centro trasfusionale più vicino alla residenza del donatore. I Centri sono accreditati dalle Regioni e sono presenti in tutto il territorio italiano.

Questo tipo di donazione prevede la somministrazione al donatore, nei 5 giorni antecedenti la donazione, di un farmaco che promuove la crescita di cellule staminali nel midollo osseo e il loro passaggio al sangue circolante. Il sangue viene prelevato dal braccio, passa all’interno di una macchina che separa le cellule staminali dal resto del sangue che viene immediatamente reinfuso al donatore. La procedura dura circa tre ore e i disturbi che si possono avvertire sono cefalea, dolori ossei causati dalla stimolazione del midollo nelle ossa e affaticamento.

Midollo osseo: viene prelevato tramite punture delle ossa del bacino (creste iliache) in anestesia generale, con un intervento della durata media di circa 45 minuti. La quantità necessaria di midollo osseo è variabile in funzione dell’età e del peso del paziente. Durante il prelievo viene trasfuso il sangue precedentemente prelevato al donatore stesso due settimane prima. Questo garantisce il donatore da qualunque rischio trasfusionale.

Normalmente il prelievo comporta solo un lieve dolore nella zona del prelievo che, all’uscita dall’ospedale, si è di norma trasformato in un indolenzimento destinato a sparire in pochi giorni. Dopo il prelievo il donatore rimane sotto controllo presso il Centro per 12 ore prima di tornare a casa. Solitamente è consigliato un periodo di riposo di qualche giorno.
Il midollo prelevato al donatore si ricostituisce nell’arco di quattro settimane circa, tornando allo stato di partenza, senza alcuna menomazione o deficit.

Questa modalità di donazione avviene esclusivamente presso il Centro di Trapianto più vicino alla residenza del donatore. Tali Centri devono essere accreditati dalle Regioni e sono presenti in tutto il territorio nazionale.

La scelta della modalità avviene sulla base sia delle necessità del paziente che della disponibilità del donatore.

La donazione avviene solo una volta nella vita.

Sangue cordonale, donazioni solidaristiche: viene raccolto dalle ostetriche presso i punti nascita accreditati e inviato alle banche pubbliche del sangue cordonale, che provvede ai controlli, alla tipizzazione HLA e all’inoltro dei dati genetici al Registro Italiano IBMDR.

Sangue cordonale, donazioni dedicate: qualora in famiglia siano presenti patologie curabili con il trapianto di CSE, la coppia che attende il bambino possono richiedere l’accantonamento e la conservazione – completamente gratuiti –  presso la più vicina banca pubblica. Queste unità vengono successivamente utilizzate dal trapiantologo che ha in cura il paziente.

Ogni anno, solo in Italia, si effettuano circa 1000 trapianti per pazienti che non hanno in famiglia un donatore compatibile, di cui la metà bambini.  Questa terapia rappresenta l’ultima possibilità per continuare a vivere.

 

  • Chi e come può diventare donatore o donatrice?

Chiunque, purché sano e con peso corporeo superiore ai 50 chilogrammi, può diventare donatore di cellule staminali da midollo osseo o da sangue periferico. Deve inoltre avere un’età compresa tra i 18 e i 35 anni.

Può iscriversi recandosi presso un Centro Trasfusionale di qualunque Ospedale, dove, dopo la valutazione medica dell’idoneità fisica, viene effettuato il semplice prelievo di un campione di sangue per l’esecuzione della tipizzazione HLA, esame necessario per l’inserimento dei dati genetici presso il Registro Italiano IBMDR.

Adempimenti e informazioni per l’iscrizione:

– leggere attentamente l’informativa sui requisiti per l’iscrizione al Registro;
– sottoscrivere il consenso informato;
– portare con sé la nuova tessera sanitaria;
– non bisogna pagare alcun Ticket;
– non è necessario presentarsi a digiuno;
– ricordarsi di segnalare alla segreteria del Centro Donatori dove si è iscritti, qualora si cambi residenza o recapito telefonico, per consentire l’aggiornamento della cartella. In caso si risultasse compatibili con un paziente in questo modo si può essere immediatamente rintracciati;
– le donatrici, in caso di gravidanza, devono informare la segreteria del Centro Donatori. Esse rimangono sospese fino ad un anno dalla data del parto e poi riammesse automaticamente.

Si rimane iscritti fino al compimento dei 55 anni.

Purtroppo questo limite di età esclude ogni anno, di media, oltre diecimila iscritti, ai quali dovrebbero subentrare altrettanti giovani per consentire ai pazienti attuali e futuri di trovare una donazione compatibile.

 

  • Come è tutelato il donatore di midollo osseo?

La legge italiana tutela la figura del donatore di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche. Sono infatti previsti permessi dal lavoro retribuiti e esami di follow up completamente gratuiti. Inoltre, l’Associazione Italiana Donatori Midollo Osseo (ADMO) ha stipulato una polizza assicurativa per i donatori di midollo che copre qualsiasi inconveniente che si dovesse presentare, relativo alla donazione.

Tutte le donazioni solidali sono anonime, volontarie e gratuite.

 

  • In caso di compatibilità con un paziente fuori regione o all’estero mi devo recare presso il suo centro trapianti?

No, la donazione avviene presso il Centro prelievi più vicino alla residenza che provvede successivamente all’invio al centro trapianti che ha in cura il paziente.

 

  • Qualora sostenessi alcune spese di viaggio o altre, mi vengono rimborsate?

Vengono rimborsate tutte le spese di viaggio ed altre connesse alla donazione.

 

  • Se dopo essersi iscritti, nel tempo si cambiasse idea o non si fosse  più in grado di donare, come ci si deve comportare?

Si ha il diritto di cambiare idea in qualunque momento e senza dover dare spiegazioni perché la donazione è sempre un atto volontario. Bisogna comunicare questa decisione alla segreteria del Centro Donatore presso il quale ci si è iscritti per favorire che, in caso di richiamo per compatibilità con un paziente, si cerchino direttamente altri donatori, evitando incertezze e lunghe attese ai pazienti che potrebbero causare pericolo per la loro stessa vita.

 

  • Posso avere contatti con il paziente dopo il trapianto?

La donazione di midollo è rigorosamente anonima. Ciò significa che non si potranno mai avere contatti diretti con il paziente, né sapere la sua identità, e viceversa. È invece possibile scrivere al paziente e/o ai suoi parenti inviando una lettera al Centro donatori che, a propria volta, la invierà al Registro IBMDR e quindi sarà recapitata al paziente e/o alla sua famiglia. Con lo stesso iter, anche il paziente e/o la sua famiglia può scrivere al donatore, che potrà decidere se desideri o meno ricevere la corrispondenza.

 

  • Una volta che ho donato il midollo, posso donarlo una seconda volta?

I valori del sangue tornano alla normalità entro poco tempo dopo la donazione di midollo. Pertanto, per motivi medici, un donatore di midollo può donare nuovamente il midollo senza problemi, se qualcuno della sua famiglia ne avesse bisogno. Per motivi etici, la legge italiana prevede, però, che chi ha donato una volta per uno sconosciuto, viene sospeso dal Registro in modo tale da non essere più disponibile per altre persone estranee. Tuttavia, potrebbe essere chiesta la disponibilità a ridonare per lo stesso paziente qualora lui/lei ne avesse bisogno. Alcune malattie, soprattutto tumorali, del sangue possono essere sradicate infatti soltanto dopo la somministrazione di una seconda dose di cellule dello stesso donatore. Si potrà scegliere se donare ancora soltanto il midollo con metodo tradizionale, soltanto le cellule staminali da sangue periferico, soltanto i linfociti del tuo sangue periferico, tutte e tre le modalità, oppure nessuna delle tre.

 

  • Sono già donatore di sangue. Dopo la donazione di midollo, posso continuare a donare?

Dopo la donazione di midollo, si è sospesi per un anno dalle donazioni di sangue. Dopo tale periodo si può riprendere ad effettuare le donazioni come prima.