Testimonianze

  • La testimonianza di Cinzia:

Cari,

innanzitutto grazie mille delle attenzioni e delle molte, belle parole di affetto che mi avete riservato! Una preziosa manna dal cielo in questi giorni un po’ difficili.

Le dimostrazioni di stima sono piovute numerosissime e davvero inaspettate, ma come già dissi a qualche amico, in verità io sono solo nata con il dna giusto per un bambino tanto sfortunato: questo è il mio merito, né faticato, né conquistato, né studiato, semplicemente genetico. Ma senza il personale medico e paramedico che ogni giorno, tutti i giorni, da decenni, lavora dietro le quinte di questo mio gesto, nulla sarebbe possibile. Insomma… come dire… un bel lavoro d’equipe!

Il messaggio che vorrei suggerire attraverso il mio gesto è questo, forse diverso da quello che qualcuno si aspetterebbe: non serve essere speciali per donare il midollo osseo.

Se io, Cinzia, persona di cultura e di intelligenza normali, di estrazione sociale normale, di abitudini di vita ed interessi normali, di professione normale, ho potuto fare questo, chiunque può fare altrettanto.

Basta credere che ogni persona abbia un valore e un potenziale immenso in sé, e che se è in difficoltà ed è nelle nostre facoltà aiutarla, va aiutata; a prescindere da chi essa sia, ma per il grandioso principio di empatia che unisce gli uomini che amano gli uomini. 

Io questo l’ho creduto molti anni fa quando mi iscrissi ad Admor – Adoces (e all’Avis e all’Aido), e oggi che ho avuto il meraviglioso, incredibile privilegio di poter concretizzare questa scelta, lo confermo assolutamente come allora e più di allora.

Ancora grazie, grazie, grazie per le vostre affettuosissime attenzioni, ora incrociamo le dita per il giovane paziente sconosciuto a cui spero con tutto il mio cuore e con tutte le mie forze di poter essere stata utile: perché credo che lì davanti, oltre le mille, gravissime difficoltà che ha superato, ce ne sia ancora tanta, ma tanta vita per lui.

Vi saluto lasciandovi alcune mie considerazioni:

– Siate informati e consapevoli di tutto. Di cosa potete fare per voi stessi e per gli altri, e delle conseguenze delle vostre azioni.

– Non stancatevi mai di cercare il buono nelle persone, e il bello nelle cose. Ce n’è veramente tanto, anche se talvolta è difficile da vedere. Ma ne sarà valsa la pena.

– Ma prima e sopra ogni cosa mirate sempre al cuore. Delle amicizie, degli affetti, delle questioni, delle gioie, dei problemi, dello studio, del lavoro e – naturalmente – delle persone.

Non abbiate mai paura di fare del bene… e pensate alla donazione

Con il cuore (e come altrimenti?),

Cinzia

 

  • La testimonianza di Christian

La decisione di donare il midollo osseo scaturisce da un’esperienza personale forte, quando ho visto con i miei occhi e vissuto sulla pelle di un caro amico la battaglia e infine la vittoria della leucemia.

Con Fabio giocavo a rugby da sempre. Alto, robusto e fiero, mai avrei pensato che potesse essere sconfitto da un nemico così vile, né in campo né nella vita. Quando si diffuse la notizia della sua malattia e che si stesse cercando una donazione di midollo per salvarlo attraverso il trapianto, tra noi amici che gravitavamo nel mondo del rugby di Paese (in provincia di Treviso) vi è fu un vero e proprio “arruolamento di massa”, sperando che qualcuno potesse risultare un donatore compatibile. Fabio era un mio amico, e sentivo la sua battaglia anche un po’ mia.

Ricordo di avergli telefonato per l’ultima volta mentre era in terapia intensiva, le sue parole furono: “Devo arrendermi ad un avversario molto più forte di me”. E così è stato, per lui non ci fu speranza.

Nel 2009, ad un anno dalla sua morte, mi capitò di ripensare a lui e al fatto che ancora non avessi ricevuto una chiamata per poter donare il midollo. Il giorno successivo il telefono squillò: era una volontaria di Admor-Adoces che opera presso il Centro Donatori dell’Ospedale di Treviso, mi informava che ero risultato compatibile con un paziente in attesa di trapianto e che mi sarei dovuto presentare subito per una serie di analisi pre-espianto.

Per i donatori vi è la possibilità di ritirarsi fino all’ultimo, ma l’idea non mi ha sfiorato neanche per un secondo: sentivo che era mio dovere, per Fabio e per quella vita che, in quel momento, dipendeva da me. E poi, perché non farlo? Non si corre alcun rischio, non si hanno conseguenze.

La cosa più fastidiosa è l’anestesia totale alla quale si viene sottoposti prima dell’espianto.

Ma cosa volete che sia, in confronto alla certezza di aver salvato una vita e ridato speranza ad una famiglia?

Io sono diventato donatore in seguito all’esperienza del mio amico, ma ammiro moltissimo chi si iscrive al Registro forte di una motivazione molto più semplice: perché non farlo?

 

  • La testimonianza di Luigi:

La mia è una storia di “ordinaria solidarietà”. Per mia fortuna non sono mai stato toccato da vicino da esperienze di gravi malattie né nell’ambito della mia famiglia né in quello delle amicizie. Diventare donatore per me è stato un atto naturale, normale, una scelta dettata dal fatto che non c’era alcuna buona ragione per non farlo.

Era la fine del 2000 quando mi fu comunicato che ero risultato compatibile con un paziente in attesa di trapianto, e a marzo 2001 a Verona è avvenuto l’espianto del midollo. La mia convinzione nemmeno in quel momento è venuta meno: la speranza di poter ridare la vita a qualcuno mi ha sostenuto in tutte le fasi della donazione.

La donazione è anonima, così come non è possibile sapere a chi è stata destinata, ma a me non è mai interessato sapere qualcosa di più: il mio resta un gesto che reputo doveroso, e che mi auguro sempre più persone vogliano fare… ricordiamoci che alla fine del 2010 i malati in attesa di trapianto nel mondo erano ancora 2.500.

 

  • La testimonianza di Sara:

Sono stata sottoposta al prelievo tramite aferesi i primi di settembre, le ricordo come due giornate impegnative. La prima, in particolare: ero tesa, rigida e la macchina che effettua il prelievo non riusciva a lavorare al meglio. Ma il personale del Centro Trasfusionale è riuscito a mettermi a mio agio e il secondo giorno è stato quasi riposante: ero del tutto rilassata e il macchinario non ha mai protestato.

Quando mi chiedono perché ho donato, mi trovo sempre in difficoltà. Un motivo speciale non c’è. Semplicemente, non sono cagionevole di salute, ho sempre sopportato molto le donazioni di sangue, il mio stile di vita è sano. Non è assolutamente stata un’esperienza traumatica, anzi, ho vissuto sulla mia pelle la motivazione, la speranza, il calore di tutti i volontari, i medici e il personale sanitario che ho incontrato. E’ questo ciò che mi resta.

Sono stata disponibile a salvare una vita e a dare una speranza di guarigione.

Io spero che “il mio paziente” ora sia guarito e conduca una vita normale. E se oggi mi chiedo cosa tutto questo mi è costato, mi dico… niente!

 

  • La testimonianza di Valter:

Non siamo eroi, ma gente comune.

Chi pensa che il donatore di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche sia un eroe, si sbaglia. E’ solo una persona comune, come te e me.

Ma una differenza tra un donatore e un non donatore c’è: mentre il primo prova l’esperienza, unica, emozionante, intimamente gratificante, gratuita e segreta di aver operato il bene per salvare una vita, il secondo può solo chiedersi che cosa si sia perso e se anche lui, come il primo, poteva fare di più.

L’essere umano è una macchina meravigliosa, costretta a lottare per sopravvivere.

E nella lotta di ogni giorno, a volte capita di incontrare un nemico più forte di noi: la leucemia.

Ma se la malattia costringe l’uomo ad alzare le mani al cielo in ricerca d’aiuto, è compito del fratello tendere la sua di mano e aiutarlo ad uscire fuori dal mare di dolore che lo accompagna e che, a volte, sembra trascinarlo a fondo con sé.

Quella mano che chiede aiuto aspetta un’altra mano che la afferri, che le trasmetta fiducia, che le dia sicurezza, che la faccia sentire “insieme” e non più sola nella battaglia.

E quando due persone condividono tutto ciò, la stretta che le lega è così forte che nessuna “tortura” può più spezzare quel magico legame che le ha unite.

Donare è un percorso lungo, non privo di ostacoli; l’attesa può essere prolungata (14 anni nel mio caso), l’aspettativa eccessiva (ho salvato una vita…) o deludente (ho fatto tutto bene ma il ricevente non ce l’ha fatta) e il non sapere può apparire frustrante, ma in realtà non lo è.

E’ in questa fase di “maturazione” che il donatore deve trovare dentro sé la motivazione vera per la quale si è messo in gioco.

Sono stato chiamato altre due volte, prima di effettuare la vera e propria donazione; e ogni volta mi sono chiesto che cosa ne sia stato delle due persone con le quali ero quasi compatibile. Non lo saprò mai, ma spero, in cuor mio, che tutto sia andato bene.

E poi, in maniera inaspettata, hanno chiamato anche me.

Ed il mio “si” è stato pronto. Avevo già riflettuto tanto sul significato della donazione e quindi ogni paura e remora era già stata sopravanzata dalla maggior presa di coscienza.

Mi è rimasta impressa una frase che ha detto un’infermiera a seguito di un inconveniente che mi è accaduto durante la donazione: “In tanti anni che seguo le donazioni, non ho mai visto nessuno di voi (rivolgendosi a noi donatori) lamentarsi per il dolore o arrabbiarsi per le cose che non sono andate proprio come dovevano. Sopportate tutto con una forza d’animo che, sinceramente, non so dove troviate”.

La forza per affrontare tutto, sapendo che il nostro dono permetterà a qualcuno che non conosciamo, che non abbiamo mai visto né sentito, che non sappiamo chi sia, dove abiti, quanti anni abbia o che religione sia, la troviamo solo dentro di noi; il donatore è – in ultima analisi – un innamorato della vita… e non accetta che questa meravigliosa esperienza possa fermarsi prematuramente solo per qualche piccola cellula difettosa.

Se la donazione prova il fisico di una persona, eleva anche il suo spirito, facendo passare in secondo, terzo piano, il dolore provato.

La motivazione che spinge a donare è talmente forte che qualsiasi dolore viene accettato come necessario; ma il più delle volte la donazione non è così dolorosa, come la dipingono invece alcuni “ben informati”.

Il coraggio non sta nel donare, ma nel fare quel primo passo per mettersi a disposizione di tutti, ma proprio tutti, gli abitanti del mondo.

Proprio perché siamo persone comuni, normali, non vogliamo pubblicità attorno a noi, non siamo eroi, non cerchiamo notorietà, anzi. E’ nell’intimo che più ci sentiamo rafforzati, nella presa di consapevolezza che abbiamo fatto qualcosa di grande, ma nascosto agli occhi del mondo.

 

  • La testimonianza di Federica Baretti: “Sopravvissuta, per il momento”

TREVISO – Sopravvissuta, per il momento. Tecnicamente si dice così, perché di guarigione si può parlare solo dopo 5 anni di vita senza recidive. A quasi un anno dal trapianto di midollo osseo da donatore e a un anno e mezzo dalla diagnosi di leucemia linfoblastica acuta, posso ritenermi fortunata. Non perché ho sconfitto la malattia, ma perché ci sono. Le malattie, a partire da quelle più gravi, come la leucemia, non si combattono. Si vivono. Non si tratta di accettare o non accettare, ma di renderle parte di sé.

La mia è arrivata la vigilia di Natale del 2013. Avevo 38 anni. Certo, era lì già da un po’, ma non da molto, al massimo qualche settimana. Perché quando si è giovani il cancro corre, e se il tumore è liquido e colpisce il midollo osseo – la nostra centrale del sangue – è un velocista assetato di vittoria. Ricordo quegli istanti come un film rivisto cento volte. Le piste da sci della Val Gardena, uno strano dolore muscolare, la tachicardia, la lucida sensazione che c’era qualcosa di insolito e inquietante in quella stanchezza improvvisa.

Il Pronto Soccorso, la mattina della vigilia, gli esiti degli esami del sangue e i medici e gli infermieri che cominciano a trattarti in maniera diversa, offrendoti una mascherina per proteggerti dai virus mentre ti caricano su un’ambulanza diretta al reparto di Ematologia dell’ospedale di Treviso. Auguri. Buon Natale.

Non avevo mai neanche lontanamente immaginato ciò che mi attendeva. O forse semplicemente non avevo mai contemplato l’idea che potesse accadere a me: due cicli di chemioterapia in due fasi, una ogni tre settimane, per mandare la malattia in remissione e arrivare il prima possibile al trapianto di midollo osseo da donatore, perché mio fratello e mia sorella, perfettamente compatibili fra loro, non erano compatibili con me.

Leucemia, trapianto, midollo, chemio. Parole terrorizzanti, che non conoscevo, se non superficialmente. Perché stava capitando a me? “Non sappiamo qual è il primo movens – mi disse un medico speciale – ma le assicuro che da quando la mutazione delle cellule ha inizio, noi sappiamo perfettamente cosa fare, si fidi”. E così ho fatto. Mi sono affidata. Alla chimica, alla scienza e all’essere umano. Medici, primari, ricercatori, infermieri, specializzandi, familiari e amici. Quelli che ci sono stati e quelli che se la sono data a gambe. In quel momento, si trattava di guardare in faccia la malattia. E proprio in quel trovarmi improvvisamente di fronte al limite nel suo volto più estremo, la morte, ho sperimentato su di me la straordinaria magia della vita. Ho cominciato a cantare i miei mantra di desiderio, come antidoto alla paura che toglieva il fiato e al dolore che stordiva.

Il nuovo midollo osseo mi è stato reinfuso il 16 e il 17 giugno del 2014 nella clinica ematologica dell’ospedale di Udine, dopo una dose di chemio e radioterapia che ha letteralmente spazzato via il mio. Ho accolto il nuovo midollo come un gradito ospite da viziare e coccolare. Saremmo andati d’accordo, io e il mio inquilino? Saremmo stati in grado di rispettarci, sfidarci e infine lasciare spazio a chi desiderava perdersi ancora un po’ per il mondo?

In quei giorni di isolamento in una camera sterile – il mio acquario – fantasticavo sul mio donatore. A volte lo immaginavo come un alpino, perché dopo appena tre mesi dal trapianto, con 10 chili di meno, le mucose secche, l’intestino annodato e un viavai di nausea, febbre, aghi e capogiri, ho cominciato a sentirmi meglio e ho iniziato a fare ginnastica. Altre volte come un marinaio, perché spesso nelle settimane successive al trapianto pensavo lungamente al mare, alla sabbia sui piedi, alle labbra umide e salate, mentre me ne stavo lì nella bolla ad attendere l’attecchimento del nuovo midollo.

Certamente il mio donatore era un uomo, o una donna, che aveva scelto consapevolmente e gratuitamente la possibilità di donare la vita a un altro essere umano. Io, per onorarlo, ho continuato coi mantra. E anche con gli allenamenti. Spirituali e fisici. Pilates due volte la settimana, un’ora di camminata al giorno con il cane, una cinquantina di libri letti in una manciata di mesi, la totale e incondizionata volontà di continuare a sperimentare ogni giorno la vita. Quel desiderio di esserci, nonostante tutto. Ho rimesso gli sci esattamente sei mesi dopo il trapianto. Ora sono qui, per il momento, sopravvissuta. Un domani, forse, guarita.