Essere pazienti

Forniamo di seguito alcune informazioni a chi attualmente è in cura per superare gravi malattie che, fortunatamente, la medicina sta rendendo sempre più curabili.

Fino a pochi anni fa, infatti, patologie del sistema emopoietico (il tessuto deputato alla produzione del sangue) come leucemie, linfomi, mielomi, emoglobinopatie aplasia midollare e altre malattie neoplastiche erano difficili da trattare, ma il progresso scientifico in questo settore ha fatto passi da gigante. Nonostante per alcuni pazienti le normali terapie possano essere efficaci, per altri si rende necessario il trapianto di cellule staminali emopoietiche, procedura che prevede la sostituzione delle cellule staminali malate o mal funzionanti con staminali da donatore sano, col conseguente e successivo ripristino delle normali funzioni di produzione delle cellule del sangue e guarigione dalla malattia.

  Il trapianto: come e dove avviene

Quando viene diagnosticata una malattia che ha come indicazione il trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore, il paziente viene indirizzato ad uno dei Centri Trapianto (CT) accreditati dal Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo (GITMO) e dall’European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT). Presso questi Centri il paziente e i suoi familiari vengono sottoposti al test di compatibilità (tipizzazione HLA) per valutare se all’interno della famiglia sia presente un possibile donatore, di solito un fratello o una sorella identici per il sistema HLA. Anche in presenza di differenze nel sistema HLA è possibile ugualmente eseguire il trapianto, e talvolta anche i genitori o i figli hanno la possibilità di donare per il loro congiunto.

La tipizzazione è gratuita e i familiari tipizzati che non risultano compatibili con il loro congiunto, possono chiedere l’iscrizione al Registro dei Donatori per poter aiutare altri pazienti in attesa di trapianto.

Per i pazienti che non trovano in famiglia donatori idonei, l’ematologo del Centro Trapianti che ha in cura il paziente valuta quindi la possibilità di eseguire un trapianto da non familiare (donatore volontario oppure unità di SCO) ed attiva presso il Registro nazionale IBMDR (Registro Italiano Donatori Midollo Osseo presso l’Ospedale Galliera di Genova) ed il registro mondiale BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide) la ricerca di una donazione compatibile. Il Registro Italiano IBMDR invia l’informativa al paziente dell’avvio della ricerca, tramite raccomandata con ricevuta di ritorno.

Quando viene identificato un donatore adulto o una unità di SCO compatibili, il Centro Trapianti richiede un campione di sangue per eseguire il test di compatibilità. In caso di riscontro favorevole, il CT comunica l’intenzione di eseguire il trapianto al Centro Donatori o alla Banca Cordonale che provvedono ad organizzare la donazione o ad inviare l’unità di SCO. I tempi per la ricerca possono variare a seconda della malattia del paziente, delle sue caratteristiche di compatibilità e del tipo di donatore ricercato (per l’unità di SCO i tempi sono più rapidi).

Attualmente, quindi, le fonti di cellule staminali ematopoietiche utilizzate nei trapianti sia da donatore familiare che volontario possono essere:

– il midollo osseo (sangue midollare): viene prelevato dalle ossa del bacino (creste iliache) in anestesia generale, con un intervento della durata media di 45 minuti. La quantità necessaria di sangue midollare è variabile in funzione dell’età e del peso del ricevente. Normalmente, la donazione comporta solo un lieve dolore nella zona del prelievo, destinato a sparire in pochi giorni. Il midollo prelevato si ricostituisce rapidamente, senza lasciare alcuna menomazione o deficit.

– le cellule staminali da sangue periferico: la modalità di donazione introdotta negli ultimi anni è quella delle cellule staminali da sangue periferico, procedura molto simile ad una donazione di piastrine o plasma normalmente effettuata dai donatori di sangue, ed è così semplice che viene eseguita in regime ambulatoriale. Prevede la somministrazione al donatore, nei 5 giorni antecedenti, di un farmaco che promuove la crescita di cellule staminali e il loro passaggio dal midollo osseo al sangue circolante. Il sangue, prelevato da una vena del braccio, passa all’interno di un separatore cellulare che separa le cellule staminali e reinfonde il resto al donatore. La procedura dura circa tre – quattro ore. I disturbi che si possono avvertire, molto lievi, sono legati principalmente alla somministrazione del fattore di crescita – dolenzia ossea e facile affaticabilità – e terminano, se presenti, immediatamente dopo la raccolta.

– le cellule staminali contenute nel sangue del cordone ombelicale. Queste cellule, raccolte al momento del parto da madri che hanno dato il loro consenso alla donazione solidaristica, sono conservate nelle Banche del Sangue Cordonale.

Ogni anno in Italia si effettuano circa 1000 trapianti in pazienti che non hanno in famiglia un donatore compatibile e quindi da donazione volontaria.

Le donazioni di cellule staminali emopoietiche

Tutte le donazioni solidali sono anonime, volontarie e gratuite e provengono:

1. da donatori iscritti presso i Centri Donatori nei Centri Trasfusionali degli Ospedali, dove si effettua l’iscrizione che prevede la valutazione medica dell’idoneità fisica, il prelievo di un campione di sangue per l’esecuzione della tipizzazione HLA, l’invio dei dati genetici al Registro Italiano IBMDR.

2. dalle donazioni solidali del sangue cordonale, raccolte dalle ostetriche presso i punti nascita accreditati e inviate alla Banca del Sangue Cordonale, che provvede ai controlli, alla tipizzazione HLA e all’inoltro dei dati genetici al Registro Italiano IBMDR.

I donatori e le donatrici a fianco di tutti coloro che attendono il trapianto:

COME SI DIVENTA DONATORE o DONATRICE

1. Chiunque, purchè sano e con peso corporeo superiore ai 50 Kg,  può diventare donatore di cellule staminali da midollo osseo o da sangue periferico. Deve avere un’ età compresa tra i 18 e i 37 anni. Può iscriversi recandosi presso un Centro Trasfusionale dove vengono espletate le procedure necessarie per l’inserimento dei dati genetici presso il Registro Italiano IBMDR. Si rimane iscritti fino al compimento dei 55 anni; purtroppo questo limite esclude ogni anno migliaia di donatori che è necessario avvicendare con altrettanti  giovani donatori.

2. Tutte le coppie che aspettano un figlio possono donare il sangue cordonale, raccolto dopo il parto: la donazione non comporta alcun rischio né per il neonato né per la mamma.

ALCUNI DATI – aggiornati al 30.09.2015

I donatori iscritti al Registro Italiano IBMDR sono più di 350.000, nel mondo sono oltre 25 milioni.

Le unità di sangue cordonale conservate nelle banche italiane sono 34.500, nel mondo sono 635.000

ESSERE PAZIENTI – 1 Opuscolo informativo